Anna Faccin, 32, leidet an einer seltenen Krankheit, die sie ein Leben lang begleiten wird. Epidemolysis bullosa, die Schmetterlingskrankheit, lässt sich nur lindern, aber nicht heilen. Auf Deutsch bedeutet der lateinische Name -„blasenförmige Ablösung der Oberhaut.“
In Südtirol leben 30 Menschen, die von der Krankheit betroffen sind, 30.000 sind es in Europa, gut 500.000 auf der ganzen Welt.

Wie ist es von einer Krankheit betroffen zu sein, die kaum jemand kennt?

Anna Faccin versteckt sich nicht. Im Gegenteil. Als Präsidentin des Vereins Debra wirbt sie um Aufmerksamkeit für...